Praktijkverhaal netwerkgids Mirjam
Mirjam is mijn lifeline, die me de andere kant van de berg laat zien
Susan, moeder van een meervoudig gehandicapte zoon met gedragsproblemen, is het vertrouwen in het zorgsysteem kwijt en raakt fysiek en mentaal uitgeput. Netwerkgids Mirjam zorgt ervoor dat ze haar vertrouwen en kracht weer stap voor stap terugkrijgt.
Vechten om serieus genomen te worden
Susan is alleenstaand moeder van Storm, een jongen van 18 met een verstandelijke beperking, ADHD, autisme, medische problematiek en - tot drie jaar geleden - ernstige gedragsproblemen. Door een afwijking aan zijn longen heeft hij terugkerende levensbedreigende longontsteking. Susan moet daardoor 24 per dag alert zijn of hij geen symptomen heeft.
Susan vindt het heel belangrijk dat Storm de ruimte krijgt om zich optimaal te ontwikkelen, maar ze merkt dat het zorgsysteem zich juist op de beperkingen focust. Susan: “Zorgprofessionals waren vooral bezig om mijn verwachtingen te temperen. Ik voelde me niet genoeg serieus genomen en moest er continu voor vechten dat Storm de juiste zorg zou krijgen. Tel daarbij op dat Storm toentertijd door overprikkeling vaak agressief gedrag vertoonde en dag en nacht veel aandacht nodig had, dan is het geen wonder dat ik totaal uitgeput raakte en ernstige stressklachten kreeg.”
Alle ballen hoog houden
Via het zorgkantoor kwam Susan in contact met MEE netwerkgids Mirjam. Mirjam: “Susan had wel zes lijntjes met hulpverleners: kinderarts, revalidatiearts, huisarts, verschillende therapeuten, psychiatrie, school en moest alle ballen hoog houden. Ze was de spil in alles, want onderling was er geen contact tussen al die hulp- en zorgverleners. Daar komt bij dat ze haar niet voldoende serieus namen. Geen wonder dus dat Susan in onze eerste contacten heel afhoudend was, ze was zo gewend om alles zelf te doen. Ben dan ook begonnen met het winnen van haar vertrouwen.
We hebben samen in kaart gebracht wat er allemaal speelt rondom de zorg van Storm en wie daarbij betrokken zijn. Al deze partijen, ook school, heb ik samengebracht in een multidisciplinair overleg. We hebben info met elkaar uitgewisseld, doelen bepaald en communicatieafspraken gemaakt. Iedere zorgprofessional kijkt naar slechts naar één aspect van Storm, nu zagen ze het complete plaatje.”
Susan: ” Mirjam kijkt naar mogelijkheden, draagt alternatieven aan en zet de voor- en nadelen op een rijtje. Zorgprofessionals beschouwen haar als collega, waardoor ze meer voor elkaar krijgt.
Gedragsverandering
Toen Storm de juiste zorg en begeleiding kreeg en ik als moeder met een andere bril naar Storm ging kijken, veranderde zijn gedrag. Vanwege continue overprikkeling was hij vroeger vooral bezig met zelfregulering en had hij regelmatig agressieve buien. Nu laat hij aangepast gedrag zien en merk ik dat hij heel erg leergierig is. Uiteraard heeft Storm nog die extra zorg en begeleiding nodig, maar we zijn thuis nu een goed samenwerkend en liefdevol team met zijn drietjes en daar ben ik ongelooflijk trots op.
Rust
Voordat Mirjam in mijn leven was, had ik het gevoel dat ik tegen een berg aanliep, waarbij ik niet wist wat er aan de andere kant was. Die uitzichtloosheid is weg. Ben me meer bewust van de context en welke stappen ik kan nemen en zie daar minder tegenop. Mirjam is mijn sparring-partner, die me de andere kant van de berg laat zien, die me vertrouwen geeft in het proces waardoor ik weer in mijn kracht kan staan. Ze is mijn life line, die ik altijd kan oppakken als er weer vraagstukken zijn. Dat geeft rust.”
