Langdurige zorg nodig, maar niet krijgen

Honderden mensen met complexe zorgvraag krijgen niet de zorg die ze nodig hebben


Auteur: Auke Blom Datum: 26 maart 2017

We denken dat de zorg in Nederland vrij goed is geregeld en in veel gevallen is dat ook zo. Maar helaas niet altijd. 

Op dit moment zijn er bij MEE 125 cliënten met een complexe zorgvraag en een indicatie voor de Wet Langdurige Zorg waarvoor de cliëntondersteuners van MEE geen passende zorgaanbieder kunnen vinden. Ondanks lang en goed zoeken en gesprekken met zorgkantoren (de inkopers van de langdurige zorg) en zorgaanbieders lukt het niet. Om wie gaat het? Waarom lukt het niet? En wat is er nodig om wel tot oplossingen te komen? Daar gaat dit artikel over.

Om wie gaat het?

Het gaat om mensen met een ‘complexe zorgvraag’. Maar wie zijn dat? Het is geen uniforme groep, maar er zijn wel veel overeenkomsten. Belangrijkste overeenkomst is dat in bijna alle gevallen gedragsproblematiek een rol speelt. 

Marieke heeft een prikkelarme omgeving nodig

Het gaat onder andere om Marieke, een jonge vrouw van 29. Ze heeft een verstandelijke beperking en gedragsproblemen (VG7). Ze heeft een prikkelarme omgeving nodig met begeleiders die met haar mee kunnen bewegen.

In een groep raakt Marieke snel van slag en wordt ze kwaad. Daarom is ze al twee keer weggestuurd bij haar dagbesteding. Ze heeft nu een logeerplek, waar ze niet kan blijven omdat ze haar de benodigde ondersteuning niet kunnen bieden. Maar een andere plek is vooralsnog niet gevonden.

Verstandelijke beperking

Naar schatting heeft ruim 2/3 van de groep cliënten die geen zorgplek kan vinden, een verstandelijke beperking in combinatie met gedragsproblemen en valt onder:

  • Zorgprofiel VG 6: mensen met een verstandelijke beperking die een woonvoorziening nodig hebben met intensieve begeleiding, verzorging en gedragsregulering en 
  • Zorgprofiel VG 7: mensen met een verstandelijke beperking die een (gesloten) woonvorm nodig hebben met zeer intensieve begeleiding, verzorging en gedragsregulering. 

Een kleine 1/3 bestaat uit mensen met een (lichte) verstandelijke beperking gecombineerd met gedragsproblematiek, verslavingsproblematiek en/of GGZ problematiek en/of autisme (VG3, VG4, LVG3, LVG4).

Daarnaast is er een restcategorie die om uiteenlopende redenen geen plek kan vinden. 

Leanne

Ook voor Leanne is geen zorgplek te vinden. Zij is een jonge vrouw van 29 met een lichte verstandelijke beperking en borderline (VG6), die 24-uurs nabijheid nodig heeft. De groepen waar dit geboden wordt, zijn vaak groepen met zwaar gehandicapte mensen. Hier vindt Leanne geen enkele aansluiting en dat verergert haar gedragsproblematiek. Ze voelt zich niet thuis en wordt steeds opstandiger. Alternatieven zijn vooralsnog niet beschikbaar.

Gevolgen

Het is niet moeilijk voor te stellen dat de situatie van deze mensen verslechtert doordat ze niet de zorg krijgen die ze nodig hebben en ook niet weten wanneer deze zorg er wel komt. Deze mensen hebben behoefte aan structuur, duidelijkheid en passende zorg en aandacht, met name voor hun gedragsproblematiek. In plaats daarvan zitten ze in een omgeving met toenemende spanning waar ze vaak overvraagd en overprikkeld worden. Met als gevolg dat deze gedragsproblematiek verergert. Ook de ouders, gezinnen en andere mantelzorgers raken zwaar overbelast en voelen zich wanhopig omdat ze geen oplossing kunnen vinden.

Oorzaken van het probleem

Om het probleem op te lossen is het goed te kijken naar de oorzaken. Er is niet één eenduidige oorzaak, maar een complex samenspel wat ertoe leidt dat deze mensen zo lang moeten zoeken en wachten op de juiste zorg. De volgende ontwikkelingen zien we:

  • In 2015 is een deel van de AWBZ overgegaan in de Wlz. De rest van de AWBZ is naar de Wmo, de Zvw en de Jeugdwet overgegaan. Instellingen worden vaak vanuit één wettelijk kader gefinancierd. Mensen met een Wlz-indicatie kunnen niet terecht bij een instelling die wordt gefinancierd vanuit de Zvw. Dit versmalt de mogelijkheden.

  • Een afname van kleinschalige woonvoorzieningen. Het is moeilijker geworden de financiering rond te krijgen, zeker bij voorzieningen waar 24-uurs zorg is vereist. Ook is er grote onzekerheid over de financiering in de toekomst. Er is angst voor meer bezuinigingen. Tot slot vraagt het veel investering van de betrokkenen, omdat de pgb’s van alle bewoners bij elkaar moeten komen en moet worden vertaald in een sluitend woon- en zorgpakket.

  • Zorgkantoren kopen deze complexe zorg te weinig in waardoor de wachtlijsten bij de zorgaanbieders die deze zorg kunnen bieden heel lang is (> 1 jaar). Extra zorg wordt pas in de volgende inkoopprocedure ingekocht, waardoor oplossingen veel te lang duren.

  • Er is weinig ruimte voor maatwerk en veel zorginstellingen weigeren cliënten met ernstige gedragsproblematiek. Er lijkt grote handelingsverlegenheid bij gedragsproblemen.

 

"Wanneer de groepen te groot zijn, en er onvoldoende gekwalificeerd personeel voorhanden is, weet je eigenlijk zeker dat het gedrag verslechtert."

Ilya Soffer, directeur van cliëntenorganisatie Ieder(in) en moeder van een verstandelijk gehandicapte zoon

‘Bij cliënten met een ZZP VG6 of VG7 is altijd sprake van gedrag dat voortdurend regulering behoeft. Maar de specifieke kennis die daarvoor nodig is, lijkt nauwelijks aanwezig op de groepen in de VG-instellingen. Wanneer de groepen eigenlijk te groot zijn, en er onvoldoende gekwalificeerd personeel voorhanden is om cliënten daarbij goed en nabij te begeleiden, weet je eigenlijk zeker dat het gedrag verslechtert', aldus Ilya Soffer, directeur van cliëntenorganisatie Ieder(in) en moeder van een verstandelijk gehandicapte zoon.

'Het verslechterde gedrag, wordt vervolgens bij de cliënt gelegd, die te boek komt te staan als iemand die zich volgens het personeel ‘misdraagt’. Een doorgewinterde bestuurder uit de gehandicaptenzorg voegde daaraan toe dat voor cliënten met een VG6 of VG7 eenduidige regels in kleine, strak aangestuurde groepen van groot belang is, terwijl instellingen tegenwoordig al hun cliënten begeleiden met een persoonlijk plan. In theorie mooi, maar dit leidt tot grote onderlinge verschillen in aanpak en dus gemakkelijk tot onrust. Het gebrek aan een vast stramien, strakke gedragsregels en terugkerend ritme, wreekt zich in een groep met mensen die daar veel behoefte aan hebben.’ 

Moeder duwt dochtertje op schommel

Hoe te komen tot oplossingen?

De oorzaken zijn divers en de verantwoordelijkheid voor de oplossingen ligt niet bij één instantie. Het vraagt samenwerking, flexibiliteit en maatwerk. Enerzijds willen we de mensen die nu zoekende zijn zo snel mogelijk helpen. Anderzijds willen we voorkomen dat deze problemen in de toekomst op deze schaal blijven bestaan.

MEE pleit al enige tijd voor regionaal overleg tussen in elk geval zorgkantoor (inkoop), zorginstellingen en cliëntondersteuners. Zodat in elk geval de huidige cliënten die vastlopen zo snel mogelijk passende zorg krijgen. Maatwerk per cliënt is nodig. Dat maatwerk kunnen we met elkaar realiseren door in elke regio oplossingen te creëren. Allereerst door met deze cliënten, hun netwerk en eventueel hun cliëntondersteuner om de tafel te gaan zitten en te horen welke zorg en ondersteuning voor hun passend is. Om dit vervolgens te bespreken in een netwerk van gecommitteerde aanbieders en financiers zoals zorgkantoor, zorgverzekeraar en gemeente.

In sommige gevallen zal ook de woningbouwcorporatie betrokken moeten worden. In het netwerk zijn mensen met mandaat noodzakelijk. Daar waar afwijking van de regels nodig is of extra financiering kan opschaling naar VWS plaatsvinden. Daar waar expertise van meer dan één organisatie nodig is, wordt samenwerking georganiseerd.

Daarnaast pleiten wij, samen met Ieder(in) en zorgkantoor Zilveren Kruis, voor een landelijke Taskforce. Die de voortgang monitort, de huidige casuïstiek analyseert en komt met een plan van aanpak voor de toekomst. VWS en de VGN vragen wij deel te nemen aan deze Taskforce.

Deze Taskforce moet ook aanbevelingen doen over wanneer mensen op de wachtlijst 'Actief wachtenden' moeten komen. Deze mensen staan daar nu niet op, waardoor de urgentie om extra zorg in te kopen lijkt te ontbreken.

Tot slot doen wij een pleidooi aan alle betrokkenen (zorgkantoren, zorgaanbieders, gemeenten, professionals, etc.) om ons verantwoordelijk te voelen voor deze mensen en geen genoegen meer te nemen met deze schrijnende situaties. Als wij de eerder genoemde moeder van de 14-jarige zoon met verstandelijke beperking, zouden zijn, dan zouden wij heel graag geholpen worden.

Auke Blom, programmamanager Wlz
a.blom@mee.nl
06-83244048

Tip:

Nieuwsuur schenkt op 27 maart aandacht aan dit thema, om 22:00 uur op NPO2. 

Colofon

Tekst: Auke Blom